Koszty choroby nowotworowej u dzieci ponoszone przez rodziców pacjentów Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie

The most common oncological diseases diagnosed in children are leukemia, cancers of the central and autonomic nervous system, lymphomas and sarcomas. Patients goes through surgery, chemotherapy and radiation during treatment. The cancer in children is a psychological and economic burden for their carers. The main aim of the work was to evaluate the cost of cancer in children incurred by parents. The study was carried out in the form of a paper survey in the first quarter of 2019 at the Oncology and Hematology Department of the Children's University Hospital in Cracow. Fifty five people took part in the study. The collected surveys were verified in terms of the completeness and consistency of the given answers. Finally, 34 surveys were included in the analysis. The study examined whether parents, due to their children's cancer disease, experienced direct medical and non-medical costs or other costs associated with partial or total loss of work capacity. Two analysis of results were performed. The first one concerned all off collected and completed surveys. The highest average values were obtained for monthly transport costs to the Hospital and other medical facilities (PLN 579) and purchase of medicines (PLN 185). People caring for children with cancer also incurred the costs associated with partial (9% of all parents participating in the study) or complete (62%) loss of work capacity. The second analysis included surveys that concerned parents of children with leukemia only. In this case, the highest average values were obtained for the same costs as before, but they were even and equal to PLN 647 and PLN 181. Among parents of children with leukemia, 56% of them incurred the cost resulting from the total loss of work capacity. Children's cancer affects parents' financial situation. They bear direct medical and non-medical costs. The largest costs are related to transport to medical facilities. Parents also bear the cost of partial or total loss of their ability to work. The main governmental authorities should develop ways of changing the overall financial situation of people whose children suffer from cancer. The proposed solution can include creating the fund, enabling parents to get their incurred costs back.

Do najczęstszych chorób onkologicznych diagnozowanych u dzieci należą białaczki, nowotwory ośrodkowego i autonomicznego układu nerwowego, chłoniaki oraz mięsaki. Pacjenci podczas leczenia są poddawani zabiegom chirurgicznym, chemioterapii oraz radioterapii. Choroba nowotworowa u dzieci stanowi dla ich opiekunów psychiczne i ekonomiczne obciążenie. Głównym celem pracy było oszacowanie kosztów choroby nowotworowej u dzieci ponoszonych przez rodziców. Badanie przeprowadzono w formie papierowej ankiety w pierwszym kwartale 2019 roku na Oddziale Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. W badaniu wzięło udział 55 osób. Zebrane ankiety poddano weryfikacji pod względem kompletności i spójności udzielonych odpowiedzi. Ostatecznie do analizy włączono 34 ankiety. Badano, czy rodzice w związku z chorobą nowotworową swoich dzieci ponoszą koszty bezpośrednie medyczne i niemedyczne lub inne koszty związane z częściową lub całkowitą utratą zdolności do pracy. Przeprowadzono dwie analizy wyników. Pierwsza z nich dotyczyła wszystkich zebranych i kompletnych ankiet. Najwyższe średnie wartości uzyskano dla miesięcznych kosztów transportu do Szpitala i innych placówek medycznych (579 zł) oraz zakupu leków (185 zł). Osoby opiekujące się dziećmi chorymi na nowotwory ponosiły również koszty związane z częściową (9% wszystkich rodziców biorących udział w badaniu) lub całkowitą (62%) utratą zdolności do pracy. W drugiej analizie uwzględniono wyłącznie ankiety, które dotyczyły rodziców dzieci chorych na białaczkę. W tym przypadku najwyższe średnie wartości uzyskano dla tych samych kosztów co wcześniej, ale wyniosły one odpowiednio 647 zł i 181 zł. Wśród rodziców dzieci chorych na białaczkę 56% osób poniosło koszt wynikający z całkowitej utraty zdolności do pracy. Choroba nowotworowa u dzieci niekorzystnie wpływa na sytuację finansową ich rodziców. Ponoszą oni koszty bezpośrednie medyczne i niemedyczne. Wśród nich największe związane są z transportem do placówek medycznych. Rodzice ponoszą również koszty częściowej lub całkowitej utraty zdolności do wykonywania pracy. Naczelne organy administracji publicznej powinny rozważyć podjęcie działań mających na celu poprawę ogólnej sytuacji finansowej osób, których dzieci chorują na nowotwory. Proponowanym rozwiązaniem jest utworzenie funduszu, umożliwiającego rodzicom uzyskanie zwrotu poniesionych kosztów.