The Effect of the Burden on the Quality of Life of Caregivers of People with Parkinson’s Disease

Introduction. Parkinson’s disease is one of the most common neurodegenerative diseases. This condition is progressive in nature. In Europe, Parkinson’s disease is estimated to affect mainly people over the age of 60. It is assumed that around 80–100,000 people in Poland currently suffer from Parkinson’s disease. The disease mainly affects men. Aim. Assessment of the level of burden on caregivers of people with Parkinson’s disease and evaluation of their quality of life. Material and Methods. The study was conducted in the Koło Przyjaciół Ludzi z Chorobą Parkinsona TWK (Friends of People with Parkinson’s Disease TWK Group) in Wrocław and the Leszczyńskie Stowarzyszenie Osób z Chorobami Alzheimera i Parkinsona (Leszno Association of People with Alzheimer’s and Parkinson’s Diseases) in Leszno on a group of 92 Parkinson’s disease patients and their 92 caregivers. The study was conducted using a diagnostic survey method with a self-designed questionnaire and the following standardised instruments for caregivers: the WHOQoL-BREF questionnaire, the CBS caregiver burden scale and the HADS anxiety and depression scale. The present study also used questionnaires addressed to Parkinson’s disease patients: a sociodemographic questionnaire, the PDQ-39 quality of life questionnaire, the Hoehn–Yahr disease stage scale and the Beck depression scale BDI. Results. Analysis of the research material showed that: the quality of life of caregivers in the physical, environmental and psychological domains was significantly better in those providing care for 1–5 years than in those looking after patients for more than 10 years. The author’s own research showed that the overall burden among caregivers was significantly higher when the patient had been ill for more than 5 years than when the patient had been ill for 2–5 years, and it was found that the lower the overall level of quality of life and severity of depressive symptoms among PD patients, the lower the quality of life of their caregivers. On the overall burden scale, 47 of the 92 survey participants (51.09%) experienced a medium level of burden and 24 respondents (26.09%) experienced a high level of burden. In addition, the long duration of the disease leads to a higher burden on caregivers. Conclusions. The difficulties associated with the burden of care for caregivers of people with PD represent a significant clinical, social and also economic problem. Moreover, they significantly reduce the quality of life of caregivers, often taking away the joy of caring for loved ones with Parkinson’s disease.

Wstęp. Choroba Parkinsona jest jednym z najczęściej występujących chorób neurodegeneracyjnych. Schorzenie to występuje w charakterze postępującym. Określa się, że na chorobę Parkinsona chorują w Europie głównie osoby powyżej 60 roku życia. Zakłada się, że w Polsce na chorobę Parkinsona obecnie choruje około 80–100 tys. osób. Choroba dotyka głównie mężczyzn. Cel. Ocena poziomu obciążenia opiekunów w opiece nad osobami z chorobą Parkinsona oraz ocena ich jakości życia. Materiał i metody. Badania zostały przeprowadzone w Kole Przyjaciół Ludzi z Chorobą Parkinsona TWK we Wrocławiu oraz w Leszczyńskim Stowarzyszeniu Osób z Chorobami Alzheimera i Parkinsona w Lesznie na grupie 92 chorych na chorobę Parkinsona oraz ich 92 opiekunów. Badanie przeprowadzono za pomocą metody sondażu diagnostycznego z wykorzystaniem kwestionariusza ankiety własnego autorstwa oraz następujących wystandaryzowanych narzędzi dla opiekunów: kwestionariusza WHOQoL-BREF, skali obciążenia opiekunów CBS oraz skali lęku i depresji HADS. W niniejszej pracy wykorzystano również kwestionariusze skierowane do chorych na chorobę Parkinsona: ankietę socjodemograficzną, kwestionariusz jakości życia PDQ-39, skalę określającą stadium zaawansowania choroby według Hoehn–Yahra oraz skalę depresji Becka BDI. Wyniki. Analiza materiału badawczego wykazała, że: jakość życia opiekunów w dziedzinie fizycznej, środowiskowej i psychologicznej była istotnie lepsza u osób sprawujących tę opiekę od 1–5 lat, niż u opiekunów zajmujących się chorymi ponad 10 lat. Badania własne wykazały, że obciążenie ogólne wśród opiekunów było istotnie większe gdy pacjent chorował ponad 5 lat, niż gdy chorował od 2–5 lat oraz stwierdzono, że im niższy ogólny poziom jakości życia i nasilenie objawów depresji wśród chorych na PD, tym gorsza jakość życia ich opiekunów. Na skali obciążenia ogólnego 47 spośród 92 uczestników ankiety (51,09%) miało średni poziom obciążenia, 24 ankietowanych (26,09%) miało wysoki poziom obciążenia. Ponadto długotrwały czas trwania choroby skutkuje wyższym poziomem obciążenia opiekunów. Wnioski. Trudności związane z obciążeniem opieką opiekunów osób chorujących na PD stanowią istotny problem kliniczny, społeczny a także ekonomiczny. Co więcej w istotny sposób wpływają na obniżenie jakości życia opiekunów niejednokrotnie odbierając im radość czerpaną z opieki nad najbliższymi chorującymi na chorobę Parkinsona.