Wpływ wybranych uwarunkowań klinicznych i społeczno-demograficznych na jakość życia chorych na mukowiscydozę

Summary:Introduction. Cystic fibrosis (known also as CF) is an autosomal recessive genetic disorder that affects most critically the respiratory and the digestive systems. Its progressive character leads to respiratory failure, what is the most frequent cause of death. With the progress in medicine, people suffering from CF may live longer, but it is not always synonymous with better quality of live. The variety of changes occurring in a body causes many medical problems and what is more it disturbs the way of living in society.Objective. The aim of this dissertation was to determine the influence of selected determinants on the ill people over 14 years old, suffering from cystic fibrosis.The subject of the research and methods. 65 ill people took part in the research (39 women, 26 men) aged from 15 to 42 (22,1±6,0). They were treated in the Pulmonology and Cystic Fibrosis Clinic in Rabka-Zdrój. The research was carried by means of the CLQoL questionnaire (Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire), intended to assess the people’s quality of life, suffering from cystic fibrosis. It asked questions about sex, age, education, amount and time of hospitalization during the last year. All the patients had the basic spirometry test performed. They were also weighed and measured in order to calculate their BMI index. The beginning of the disease is tantamount to the occurrence of the first symptoms of the disease and their diagnosis. The analysis was carried out by means of PQStat software ver.1.4.2.324. Findings. It was proved that the quality of life changes along with the age and the progress of the disease. Younger people better judge their quality of life. The sex and the qualification did not influenced the findings of the questionnaire in the category related to the quality of life. People whose mothers were well-educated had higher results in subcategories interpersonal relationship, the picture of your own body and the general scale of the quality of life. The diagnosis of cystic fibrosis deteriorates the assessment of the quality of life in the general scale. It was also proved that there is a correlation between the value of the variables: FEV1 (forced expiratory volume in one second), FVC (forced vital capacity) and BMI (Body Mass Index) and the quality of life. People with low values of these rates, had worse results in majority of the subcategories and the general scale of the quality of life.Conclusion. It is necessary to provide the comprehensive care for the cystic fibrosis sufferers and their families in order to improve their quality of life. In particular, it is essential for families, where mothers have got low education. It’s crucial to give support to those, who really need it.

1. STRESZCZENIEWstęp. Mukowiscydoza (ang. cystic fibrosis, CF) to genetycznie uwarunkowana choroba atakująca szczególnie układy oddechowy i pokarmowy. Jej postępujący charakter prowadzi do niewydolności oddechowej, co jest to najczęstszą przyczyną zgonów. Wraz z postępem w medycynie wydłużył się okres przeżywalności chorych na mukowiscydozę, jednak nie zawsze przekłada się to na jakość życia. Różnorodność zmian zachodzących w organizmie stwarza wiele problemów medycznych, a także zaburza funkcjonowanie w społeczeństwie.Cel. Celem pracy było określenie wpływu wybranych uwarunkowań na jakość życia chorych na mukowiscydozę powyżej 14. roku życia.Materiał i metody. Badaniu poddano 65 kolejnych chorych na mukowiscydozę (39 kobiet, 26 mężczyzn) w wieku od 15 do 42 lat (22,1±6,0), leczonych w Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce Zdroju. Badanie wykonano za pomocą kwestionariusza CFQoL (ang. Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire) przeznaczonego do oceny jakości życia chorych na mukowiscydozę. Przeprowadzony ustrukturowany wywiad odpowiadał na pytania dotyczące: płci, wieku, wykształcenia, ilości i czasu hospitalizacji w ciągu ostatniego roku. U wszystkich badanych wykonano spirometrię podstawową. Wykonano pomiar wagi i wzrostu określając wartość wskaźnika BMI. Czas trwania choroby określono od momentu wystąpienia pierwszych objawów choroby jak i od rozpoznania. Analizę wyników przeprowadzono za pomocą pakietu statystycznego PQStat ver.1.4.2.324.Wyniki. Wykazano, że ocena jakości życia zmienia się wraz z wiekiem chorych i postępem choroby. Osoby młodsze lepiej oceniają jakość życia. Płeć oraz wykształcenie badanych nie różnicowały wyników na skali jakości życia. Osoby, których matki były lepiej wykształcone wykazały się wyższymi wynikami w 2 podskalach: „Relacje interpersonalne”, „Obraz własnego ciała” oraz na skali ogólnej jakości życia. Fakt rozpoznania mukowiscydozy obniża ocenę jakości życia na skali ogólnej. Wykazano również zależność pomiędzy wartościami zmiennych: FEV1 (ang. forced expiratory volume in one second), FVC (ang. forced vital capacity) i BMI (ang. Body Mass Index) a jakością życia. Osoby z niskimi wartościami tych wskaźników cechowały się gorszymi wynikami na większości podskal, jak i na ogólnej skali jakości życia.Wnioski. Objęcie kompleksową opieką chorych jak i ich rodzin staje się kluczowym zadaniem w dążeniu do poprawy jakości życia. Szczególną opieką należy objąć te rodziny, w których matki mają niższe wykształcenie. Istotne jest aby każdy, kto potrzebuje wsparcia miał do niego dostęp.