Model of care for woman and her child with congenital defects- the significance of perinatal hospices.

Introduction: Specialistic invasive and non-invasive antenatals facilitate detection of malformation in fetal period. Lethal defect can be explained as disorder which leds to premature death of a child regardless of performed treatment. Examples of lethal defects are Edward's syndrome, Patau syndrome, anencephaly, hydrocephalus, spina bifida, renal agenesis and complex heart defects. In case of such diagnosis, according to the Polish law, parents are entitled to take a decision concerning destiny of their child: they can allow for abortion or decide to continue pregnancy. Aim: Aim of this thesis is to gather information about lethal defects, taking care about patient whose child has diagnosed birth defect and enlarging knowledge about perinatal hospice.Model of care: Perinatal hospices support families of children with detected lethal defect in an innovative way. Perinatal palliative care offers multidisciplinary, holistic care during pregnancy, childbirth and after giving birth to an ill child. Staff of the hospice prepares family to accepting child with fatal disease, creating memories with him and saying goodbye in perinatal or neonatal period. Midwife assists woman after diagnosis of the problem, meets her emotional, informational and physical needs and takes care about her child.Conclusions: Taking care about a patient and her child with malformation is not widely spread and it is difficult to get materials related to that topic. Midwives should learn how to take care about this particular patient and look for methods of dealing with stress in such a difficult situation.

Wstęp: Wykrycie wady rozwojowej w okresie płodowym możliwe jest dzięki specjalistycznym badaniom prenatalnym nieinwazyjnym i inwazyjnym. Za wady letalne można uznać zaburzenia, które niezależnie od zastosowanego leczenia prowadzą do przedwczesnej śmierci dziecka. Zalicza do się do nich między innymi: zespół Edwardsa, Patau, bezmózgowie, wodogłowie, rozszczep kręgosłupa, agenezje nerek, złożone wady serca. W przypadku takiej diagnozy, zgodnie z obowiązującym w Polsce prawem, rodzice mają możliwość podjęcia decyzji dotyczącej dalszych losów dziecka: dokonania aborcji lub kontynuacji ciąży.Cel: Celem pracy jest zdobycie informacji na temat wad letalnych, postępowania z pacjentką w przypadku zdiagnozowania u jej dziecka wady wrodzonej oraz wzbogacenie wiedzy dotyczącej działalności hospicjów perinatalnych.Model opieki: Hospicjum perinatalne jest innowacyjnym sposobem wsparcia rodziny, w której u dziecka zdiagnozowano wadę ograniczającą przeżycie. Perinatalna opieka paliatywna oferuje wielodyscyplinarną, holistyczną opiekę podczas ciąży, porodu oraz po urodzeniu się chorego dziecka. Personel hospicjum przygotowuje rodzinę do przyjęcia nieuleczalnie chorego dziecka, stworzenia z nim wspomnień oraz do pożegnania się w okresie okołoporodowym lub noworodkowym. Położna towarzyszy kobiecie od momentu rozpoznania diagnozy, zaspokaja emocjonalne, informacyjne oraz fizyczne potrzeby kobiety oraz opiekuje się jej dzieckiem.Wnioski: Opieka nad pacjentką oraz jej dzieckiem z wadą rozwojową jest mało rozpowszechniona, a materiały na ten temat trudno dostępne. Położne powinny edukować się w zakresie dobrych praktyk w opiece nad taką pacjentką oraz zdobywać praktyczne informacje na temat metod radzenia sobie ze stresem w trudnych dla nich sytuacjach.