Wstęp: Temat jakości życia towarzyszy człowiekowi od zawsze, a w ostatnich latach wzrosło jego znaczenie w medycynie. Przewlekła choroba może spowodować obniżenie jakości życia dziecka, zaburzyć jego prawidłowy rozwój oraz utrudnić wkroczenie w dorosłe życie. Jednym z takich schorzeń jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów - choroba o podłożu autoimmunologicznym oraz autozapalnym powodująca stany zapalne stawów, zmiany pozastawowe i układowe powikłania. Cel: Celem niniejszej pracy jest ocena jakości życia w młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów w opinii dzieci i ich rodziców.Materiał i metody: Grupa badawcza obejmowała 69 hospitalizowanych dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów oraz ich 69 rodziców. Jako metodę badawczą wykorzystano sondaż diagnostyczny z użyciem kwestionariusza KIDSCREEN-52, autorskiego kwestionariusza ankiety oraz skali Cantrila. W analizie statystycznej użyto następujące testy: U-Manna Whitneya, Kruskala-Wallisa, Friedmana oraz posłużono się regresją wieloraką i oceną współczynnika rho Spearmana. Wyniki były istotne statystycznie, gdy p≤0,05.Wyniki: Analiza statystyczna wykazała obniżenie jakości życia dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów głównie w zakresie zdrowia fizycznego (LOS= -1,59, p<0,0001), samopoczucia psychicznego (LOS= -0,96, p<0,0001), nastroju i emocji (LOS= -0,83, p<0,001), relacji z rodzicami i życia w domu (LOS= -0,36, p=0,0001) oraz rówieśników i wsparcia społecznego (LOS= -0,36, p=0,0001). Wykazano pozytywną zgodność pomiędzy opinią dzieci i rodziców (wyjątek stanowił wymiar relacji z rodzicami i życia w domu), szczególnie w odniesieniu do zdrowia fizycznego (rho= 0,785), samopoczucia psychicznego (rho=0,581), akceptacji społecznej (rho=0,544) oraz nastroju i emocji (rho=0,526). Na podstawie analizy można stwierdzić, że czas trwania choroby, stopień ciężkości objawów, przyjmowanie leku biologicznego, sytuacja materialna miały wpływ na jakość życia w jej poszczególnych wymiarach. Pacjenci oraz ich rodzice ocenili istotnie niżej obecną jakość życia w porównaniu do tej przed chorobą oraz obecną w porównaniu do przewidywanej przyszłej. Wnioski: Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów powoduje istotne obniżenie jakości życia w większości obszarów. Rodzice i dzieci są zgodni w swojej ocenie w odniesieniu do prawie wszystkich wymiarów jakości życia. Zasadne jest wzięcie pod uwagę opinii nie tylko dzieci, ale także ich rodziców. Jakość życia w młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów zależy od zmiennych socjalno-demograficznych oraz klinicznych. Pomimo istotnego obniżenia jakości życia przez chorobę dzieci wraz z rodzicami patrzą w przyszłość z pozytywnym nastawieniem.
Introduction: The topic of the quality of life has always accompanied man. In recent years its importance in medicine has increased. Chronic disease may reduce the quality of a child's life, disturb its proper development and hinder entering adult life. One of such diseases is juvenile idiopathic arthritis - an autoimmune and autoinflammatory disease causing inflammation of the joints, extra-articular changes and systemic complications.Aim of this thesis: The aim of this thesis is to evaluate quality of life in juvenile idiopathic arthritis based on the children’s and parents opinion.Material and methodology: The research group consisted of 69 hospitalized children with juvenile idiopathic arthritis and their 69 parents. The research method was a diagnostic survey with the use of the KIDSCREEN-52 questionnaire, the proprietary questionnaire and the Cantril scale. The following tests were used in the statistical analysis: U-Mann-Whitney, Kruskal-Wallis, Friedman and multiple regression and the assessment of the Spearman's rho coefficient. The results were statistically significant when p≤0.05.Results: Statistical analysis showed a reduction in the quality of children life with juvenile idiopathic arthritis mainly in terms of physical health (LOS = -1.59, p <0.0001), mental well-being (LOS = -0.96, p <0.0001), mood and emotions (LOS = -0.83, p<0.001), relationship with parents and home life (LOS = -0.36, p = 0.0001) and peers and social support (LOS = -0.36, p = 0.0001). Positive agreement was demonstrated between the opinions of children and parents (the exception is the relationship with parents and life at home), especially with regard to physical health (rho = 0.785), mental well-being (rho = 0.581), social acceptance (rho = 0.544), and mood and emotions (rho = 0.526). Based on the analysis, it can be concluded that the duration of the disease, the severity of symptoms, taking a biological drug and the financial situation had an impact on the quality of life in its individual dimensions. Patients and their parents assessed the current quality of life as significantly lower in comparison to the one before the disease. According to their judgment, also current quality of life is significantly lower than one which is expected in future.Conclusions: Juvenile idiopathic arthritis the standard of living in many areas. Parents and children are unanimous in their assessment of almost all dimensions of quality of life. It is reasonable to take into account not only children’s opinions, but also opinions of their parents. Quality of life in juvenile idiopathic arthritis depends on socio-demographic and clinical variables. Despite a significant reduction in the quality of life due to the disease, children and their parents look into the future with a positive attitude.
